De pronto me tropecé con este muchacho, Agustín Arenas. Me impactaron sus pensamientos, su actividad; tan creativo y lleno de proyectos y realizaciones.
Pensé en su popularidad sólo por el hecho de padecer un síndrome, una vida que hubiese quedado enterrada de no ser por el morbo que ha desprendido.
Esta entrevista quiere acaparar el estado físico, como un objeto raro. Y dudé en ponerla o no… pero si pudiéramos hacer un esfuerzo para observar que se trata de una persona especial, bucear en sus pensamientos. Hacer por fin un ejercicio que nos haga comprender que detrás de cada enfermedad o síndrome o padecimiento se esconde todo un mundo de realizaciones.
“El síndrome de Gilles de la Tourette (TS) es un trastorno neurológico heredado que se caracteriza por movimientos involuntarios repetidos y sonidos vocales (fónicos) incontrolables e involuntarios que se llaman tics.
En algunos casos, tales tics incluyen palabras y frases inapropiadas.”
“Un tic es un problema en donde una parte del cuerpo se mueve de forma repetida, rápida, de repente y sin control. Es decir son movimientos o vocalizaciones involuntarias, súbitas, rápidas, recurrentes, arrítmicas, y estereotipadas.
Este trastorno se da más en niños que en adultos y más en niños que en niñas, considerándose como criterio la aparición del tic antes de los 18 años”
“Los tics pueden ocurrir en cualquier parte del cuerpo, tales como la cara, las manos o las piernas. Se pueden parar voluntariamente por períodos breves. Los sonidos que se hacen involuntariamente se llaman tics vocales.
El tic más común que se ve en el niño, es el "desorden de tic transitorio", que puede afectar hasta un 10% (por ciento) de los niños en los primeros años de la escuela. Los maestros y otros le notan el tic y piensan que debe de sufrir de estrés o estar "nervioso." Estos tics transitorios se van con el tiempo por sí solos.
La mayor parte de los tics son leves y apenas se notan. Sin embargo, en algunos casos son muy frecuentes y severos y pueden afectar muchas áreas de la vida del niño.
Los niños que sufren de estos tics, el suprimirlos les causan un esfuerzo muy similar al de suprimir un estornudo. Eventualmente, la tensión al omitir un tics a corto plazo aumenta hasta que el tic escapa.
Es decir que estos Tics pueden ser suprimidos voluntariamente, durante minutos o horas, pero la mayoría los experimentan como irresistible
Los tics se empeoran bajo ciertas circunstancias como el estrés, las horas de tensión o presión ; y mejoran cuando la persona está relajada, concentrada o absorta sobre una actividad o trabajo absorbente. En la mayoría de los casos los tics disminuyen notablemente mientras el niño se duerme.
Es muy característico que las personas con el estos Tics a menudo buscan un lugar retirado donde dar rienda suelta a sus síntomas después de haberlos estado aguantando durante las horas escolares o de trabajo.
El tic puede aflorar en cualquier hora de día, aparentemente, sin relación a cualquier otra cosa que usted este haciendo en ese mismo período. También los tics inesperadamente después de meses o años de frustrado intento por "parar de hacerlos", sistemáticamente desaparecen y son reemplazados por otros tics.
Algunos tics no se van nunca, es decir que a los tics que duran por más de un año se les llama "tics crónicos". Estos tics crónicos afectan menos de 1% (un por ciento) de los niños y pueden estar relacionados con un tic especial y poco frecuente llamado el "desorden de Tourette."
Estos niños con el desorden de Tourette tienen tics corporales y vocales. Algunos suelen desaparecen después de la adolescencia y otros continúan. Los niños con este desorden de Tourette pueden tener problemas de concentración y con la atención, además pueden actuar con impulsividad, o desarrollar obsesiones y compulsiones.”
“O sea, están los:
• Motores; saltos, tocar a las demás personas o cosas, olfatear, dar giros, ecopraxia, coproparxia y rara vez actos de auto lastimarse, incluido el golpearse o morderse.
• Vocales; la expresión de vocabulario o frases fuera de contexto, coprolalia,(el empleo de palabras obscenas en público), palilalia y ecolalia.
Los tics simples son considerados menos severos que los complejos.
Algunos otros son:
Brincos en el ojo; comer uñas; toser; silbar; zumbar; tartamudear; súbitos cambio del tono de la voz, velocidad o volumen.”
Dr. Fernando Ferreyra
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